Misija Udruge osoba s Prader Willi sindromom (The Mission of Prader Will Syndrome Organization)

Ivka Čop

Sažetak


U mjesecu svibnju 2006. godine, potaknuta činjenicom da se o Prader Willi sindromu vrlo malo zna, majka djeteta s Prader Willi sindromom uz podršku Internacionalne udruge Prader Willi sindroma (www.ipwso.org ) uspješno je organizirala prvi seminar na tu temu, koji se održao u prostorijama Kliničkog bolničkog centra Rebro.  Seminar na kojemu su se okupili stručnjaci liječnici, socijalni radnici, medicinske sestre, studenti i roditelji, te govornici iz Amerike i Italije dao je odgovor na mnoga pitanja, pokazao mogućnosti kvalitetnog života uz primjenu rane intervencije i najnovijih metoda liječenja.
 
Nemogućnost primjene metoda u našoj zemlji koje se koriste u svijetu kao npr. terapija hormonom rasta odobrena od FDA i EMEA (slika 1), te brojna pitanja stručnjaka i roditelja dovele su do potrebe da se osnuje udruga.

Cijeli tekst:

PDF

##plugins.generic.referral.referrals##

  • ##plugins.generic.referral.all.empty##


Hrvatski časopis za javno zdravstvo, ISSN 1845-3082, Otvoreni pristup - autori zadržavaju autorsko pravo uz obavezu navođenja izvora u slučaju citiranja