Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Nataša Bijelić

Sažetak


Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima je krajem 2006. godine preimenovanjem postala nasljednica Hrvatskog društva za nasljedne metaboličke bolesti. Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali i lobiranje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija. Također, djelujemo u funkciji krovne udruge koja okuplja već postojeće udruge koje zastupaju oboljele od  pojedinih rijetkih bolesti, kao i oboljele koji se zbog malog broja nisu uspjeli udružiti i tako rješavati svoje probleme. Tako su članovi naše Udruge i sljedeće organizacije: DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Udruga osoba s Prader - Willi sindromom Hrvatske i Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta.

Cijeli tekst:

PDF

##plugins.generic.referral.referrals##

  • ##plugins.generic.referral.all.empty##


Hrvatski časopis za javno zdravstvo, ISSN 1845-3082, Otvoreni pristup - autori zadržavaju autorsko pravo uz obavezu navođenja izvora u slučaju citiranja